Je bent offline, sommige functies zijn uitgeschakeld.

Lichen Sclerosus is letterlijk een kutziekte
blog voetbal gezondheid hardlopen bootcamp
Beheerder

Lichen Sclerosus is letterlijk een kutziekte

Lichen Sclerosus (LS) is letterlijk een kutziekte. Het is een chronische, met ontstekingen gepaard gaande, niet-infectieuze ziekte van de huid, die overal op de huid kan voorkomen, met als voorkeur de geslachtsdelen en het gebied rond de anus. Het is onbekend waardoor LS wordt veroorzaakt. Waarschijnlijk is het een auto-immuunziekte en het komt vooral (maar niet uitsluitend) bij vrouwen voor. Bij Whitley Westerhof (31 jaar) uit Assen werd LS ontdekt bij controle door de gynaecoloog. Sporten is voor haar een uitlaatklep.

“Nadat bij het reguliere uitstrijkje onrustige cellen waren gevonden, sta ik onder verscherpte controle. Elk half jaar moet ik naar de gynaecoloog. Tijdens twee biopten in februari 2021 zagen ze dat ik een ernstig onrustige plek had bij mijn vagina. Dit bleek HPV te zijn. Daarnaast werden de vermoedens bevestigd dat ik LS heb. Ik had toen nog niet in de gaten hoe ernstig LS was. Ik vroeg wat voor medicijnen er nodig waren om het te laten genezen. Toen ze zei dat het niet te genezen was en dat ik er mee moest leren leven, realiseerde ik me pas dat het ernstig was.”

Afleiding zoeken

De jeukklachten zijn volgens Whitley het vervelendst. Je mag niet krabben, omdat door krabben wondjes kunnen komen waarbij onrustige cellen kunnen ontstaan. “Overdag probeer ik afleiding te zoeken, zodat ik niet ga krabben. Echter, als ik slaap kan ik dat niet, zodat ik dan wel ga krabben.” Naast de jeuk door de LS, heeft ze ook een open plekje door HPV. Deze plek zou wel weg moeten gaan.

“Op dit moment heb ik drie crèmes die ik smeer: een vette crème en hormonencrème voor de LS. Daarnaast moet ik 16 weken met Aldara smeren op het HPV plekje. Die laatste crème smeer ik zelf niet. Remco, mijn man, doet dat. Het is erg pijnlijk en ik heb er moeite mee om mezelf pijn te doen. Door de hormonencrème zijn de jeukklachten gelukkig wel sterk verminderd.”

Patiënt-hulpverlener relatie

Naast jeukklachten, zijn er vaak ook seksuele klachten. Dit kan pijn kort voor, tijdens en/of kort na de gemeenschap zijn of zelfs onmogelijkheid tot penetratie. “Bij ons heeft vooral het smeerschema invloed op ons seksleven. Het kan momenteel niet spontaan. De katoenen onderbroeken van de Zeeman die ik nu aanheb zijn ook niet erg sexy.” Remco zegt dat de relatie veranderd is. “Het is verschoven naar een patiënt-hulpverlener relatie. Hopelijk wordt dat beter zodra niet meer hoeft te worden gesmeerd voor HPV”. Kenmerkend voor LS zijn een witte huid en het ‘begraven’ van de clitoris onder het voorhuidje. De binnenste schaamlippen kunnen verdwijnen of verkleven.

“Op het werk ben ik heel open geweest over de diagnose. Ik ben twee weken afwezig geweest met klachten en ik heb geregeld last. Ik werk op een beschermde woonvorm als persoonlijk begeleider. Ik begeleid mensen met verschillende problematiek zoals verslaving, borderline en autisme. Aan hen zie ik wat het doet als je niet open bent over je problemen. Je kunt daar down door worden.”

Sporten leidt af

Het sporten is een uitlaatklep. Voetbal is haar passie, daarnaast loopt ze hard en doet aan bootcamp. Ze voetbalt in het eerste team van LTC dat uitkomt in de vierde klasse. “Afgelopen week had ik tijdens de training bij de warming-up al last. Ook hardlopen geeft klachten. Het voelt verkrampt en vervelend na het sporten. Toch voelt het ook fijn om te sporten. Het leidt af van de ziekte. Ook is het fijn dat ik nog met mijn zoon Boaz van drie kan voetballen. Ik zou graag zo lang mogelijk als het kan blijven doorgaan met voetbal, sporten en werken.”

Whitley is open over haar ziekte. Ook maakt ze er zelf veel grappen over en blijft positief. “Het helpt mij om te praten over wat ik heb. Door humor kan ik de ziekte relativeren en er beter mee omgaan. Ik vind het verder belangrijk dat anderen die klachten hebben, op tijd naar de huisarts gaan. Het is een intieme plek waardoor vrouwen toch een drempel ervaren om hulp te zoeken.” LS kan een voorstadium van vulvakanker zijn, daarom is er bij de diagnose LS jaarlijks controle op onrustige cellen. HPV kan onder meer baarmoederhalskanker veroorzaken. Vanaf 30 jaar ontvangen vrouwen iedere vijf jaar een uitnodiging om een uitstrijkje te laten maken bij de huisarts. Whitley hamert erop dat het belangrijk is om dit uitstrijkje ook daadwerkelijk te laten doen. “Zorg dat je het uitstrijkje laat doen, zodat je er op tijd bij bent als er iets aan de hand is”.

Geen genezing

Voor LS is geen genezing mogelijk. De behandeling bestaat uit het smeren met crèmes. De huid moet soepel blijven. Door stress kunnen de klachten (tijdelijk) verergeren. “In het begin was ik erg gestrest. Ik probeer nu rust, reinheid en regelmaat te houden. Daarnaast let ik beter op mijn voeding. Ik merk dat ik minder buikpijn heb door minder producten met lactose te nemen. We eten minder vlees en ik let ook op mijn suikerinname. Wel houd ik nog steeds van een wijntje. Ik drink wel minder dan vroeger. Roken heeft een slechte invloed op HPV. Ik mag van de gynaecoloog best één sigaretje per jaar roken, maar doe dat niet omdat ik graag gezonder wil leven. Door mijn ziekte ben ik er bewust van geworden dat gezondheid heel erg belangrijk is.”

Voor het informeren en bevorderen van onderzoek naar LS is geld nodig. “Met zes vrouwen hebben wij ons ingeschreven voor de Berenloop op 7 november a.s. op Terschelling. Bij deze loop wil ik bewustwording creëren en geld inzamelen voor LS. Van Stichting Lichen Sclerose krijgen we t-shirts en folders mee. Je kunt mij ondersteunen via mijn sponsorpagina. Elke bijdrage is welkom!"

Zo te zien ben je offline

Om dit te doen moet je verbonden zijn met het internet.

Check je internet verbinding en probeer dit menu daarna opnieuw te laden.